2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме»

Диагноз «аутизм» — это не приговор

 Материал опубликован: 31 марта 2023

«Миссис Брэннан считает, что ее сын адаптирован лучше многих других аутистов.

Он умеет выражать любовь. А это результат усилий матери»

цитата из кинофильма «Меня зовут Кхан»

«Аутизм» — что это такое?

Ранний детский аутизм (Autism Spectrum Disorder, ASD) — это группа заболеваний, характеризующихся задержкой формирования речевых навыков, проблемами в общении и наличием набора стереотипных повторяющихся действий.

Аутизм обычно проявляется в течение первых трех лет жизни. Дети с аутизмом, как правило, хорошо сложены физически и выглядят внешне нормальными. Но их поведение сильно отличается от поведения сверстников. У них особые предпочтения, непонятное поведение, игры и реакции. Обычно родители достаточно рано замечают особенность и некую странность своих детей.

Статистика

Раньше аутизм считался редким заболеванием, но за последние 20 лет произошло увеличение количества случаев аутизма. По данным ВОЗ распространённость аутистических расстройств в мире составляет 1 случай на 160. Известно, что заболеваемость аутизмом практически не различается в странах с примерно одинаковыми условиями жизни, а количество заболевших детей неуклонно увеличивается с каждым годом на 10-17%.

Основные признаки аутизма

• проблемы в общении и социализации;
• странные игры, предпочтения, повторяющиеся действия и/или самостимуляции;
• сверхчувствительность или необычная нечувствительность к прикосновениям, звукам, новым людям, помещениям и/или нарушен контакт глазами.

Основные признаки аутизма проявляются до 30 месяцев и являются очень индивидуальными. Но если есть нарушения в общении, играх, восприятии, непонятные капризы и предпочтения, задержка речи — ребенок точно находится в группе риска. Признаков аутизма очень много, нет четких критериев, дети все разные и проявляются аутичные черты у всех по-своему.

Что может вызвать у ребенка аутизм?

К сожалению, четкого ответа на этот вопрос ученые пока не дали. Существует множество теорий, но ни одна из них не является исчерпывающей.

Какой врач может поставить ребенку диагноз  «аутизм»?

Согласно Международной классификации заболеваний, аутистические расстройства входят в раздел «Психические расстройства и расстройства поведения», поэтому ведущая роль в диагностике и формировании лечебно-коррекционной программы принадлежит врачу-психиатру. Одновременно с этим на разных этапах в работе с ребенком могут участвовать неврологи, генетики, психологи, логопеды, дефектологи и другие специалисты.

Аутизм можно вылечить?

Полностью — нет. К сожалению, аутизм — это нарушение развития, от которого нет таблеток, и ребенок его не «перерастет». Но, если вовремя поставить диагноз и начать грамотную корректирующую терапию, ребенку можно помочь освоить навыки самообслуживания и коммуникации, можно научить его замечать других людей, контролировать эмоции, справляться со страхами. До 80% детей с аутизмом получают инвалидность, однако, при определенных обстоятельствах ребенок может, когда вырастет, перейти к самостоятельной жизни.

Рекомендации психолога

1. Вы узнали, что у вашего ребенка аутизм: что делать.

1. Позвольте себе переживать и горевать. Но не отрицайте проблему.
2. Чтобы не потеряться в информации, лучше зарегистрироваться в каком-то сообществе, и написать туда — многие поддержат и откликнутся.
3. Безусловно, ваша жизнь будет другой. Но это не конец, а начало нового пути: сложного, трудного, но интересного.
4. Аутизм можно и нужно корректировать, помогайте ребенку там, где ему трудно. И чем раньше и интенсивнее начнутся вмешательства, тем больше можно сделать.
5. Нужно поговорить с родными и объяснить, что такое аутизм. Им тоже трудно, и чем больше вы будете разговаривать друг с другом, тем легче вам будет решать проблему.
6. Важно распределять силы и возможности. Не сразу понятно, какие проблемы надо решать в первую очередь. Иногда неудачное место или метод реабилитации могут скорее навредить, чем помочь. Поэтому очень важно взвешивать каждое решение.
7. Если до постановки диагноза ребенок не прошел тщательное медицинское обследование, обязательно сделайте это. То, что у ребенка аутизм, не значит, что у него нет проблем со слухом, зрением, нервной системой или ЖКТ. Ваш ребенок врядли сможет внятно сообщить вам о боли, поэтому очень внимательно следите за его физическим состоянием.

2. Как рассказать о диагнозе родственникам и близким?

Расскажите все как есть. Объясните, что есть методики помощи, и что теперь нужно их освоить и применить. Надо сразу дать понять, что аутизм есть, и это не подвергается сомнению и обесцениванию.

Если родные не готовы стать частью терапевтической команды — хорошо, они могут помочь любым удобным способом. Не надо обижаться и сердиться на них, но важно объяснить, что вам нелегко, и любая помощь и понимание — уже большое дело. Если они готовы быть в команде, дайте им почитать, посмотреть все, что читаете и смотрите сами.

3. Что надо объяснить самому ребенку — и как?

Объясните ребенку его состояние, если ему уже восемь-девять лет, и если он сам чувствует дискомфорт, понимает, что отличается от других. Надо объяснить так, чтобы он понял, что это не недостаток, а лишь его особенность — как близорукость или любое другое состояние, при котором не все так, как у большинства.

У вас есть время подготовиться к этому разговору. Ведь диагноз обычно ставят в очень раннем возрасте, а вопросы о том, «что со мной не так» начинают задавать ближе к подростковому периоду, если позволяют коммуникативные навыки. Все люди с аутизмом очень разные, поэтому одного рецепта нет. Скорее всего, это должен быть очень честный и логичный рассказ, может быть, в картинках.

 4. Как понять, что выбранные терапевтические методики помогают? Как убедиться в том, что есть прогресс?

Если ребенок начинает лучше понимать, интересоваться, радоваться, чувствовать свое тело, то все работает. За этим удобно следить в специальном дневнике.

Стоит опираться только на те методики, которые научно доказаны. Правильный метод всегда должен давать улучшение поведения и появление новых навыков: «раньше не делал — теперь делает», «раньше не умел — теперь умеет». Как правило, если метод подходит, то первые результаты видны очень быстро — месяц, и будут улучшения. Любое ухудшение состояния (например, возникло новое нежелательное поведение, агрессия, ухудшилось физическое состояние) — это повод сразу же отказываться от методики.

5. Как помочь себе?

Хорошо помогают встречи с друзьями. Можно и нужно ухаживать за собой: парикмахер, косметолог и массажист — ваши лучшие терапевты. А также походы в кино, в магазины или в музей. Посвящайте время близким людям. Кому-то потребуется помощь психолога — в этом нет ничего постыдного. Как и в «ничегонеделании»: если ребенок просто гуляет, возится с вами на кровати или смотрит мультики. Это прекрасно.

Главная задача родителя — не надорваться в процессе войны с аутизмом. Примите, что вам нужна постоянная психологическая помощь, вы не робот и нуждаетесь в отдыхе, вы просто обязаны время от времени отвлекаться от проблем аутизма и заниматься чем-то, что не связано с ним. «Вашему ребенку нужна здоровая и счастливая мама», — это не просто красивая фраза. Без родителей ребенок с аутизмом в буквальном смысле обречен.